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广东清远脑瘫儿生存调查:近千人患病仅救助42人

Release time:2024-09-16 19:48viewed:times
本文摘要:含辛茹苦照料双胞胎脑瘫儿13年,不求孩子能生活自理,但在经历无数次期望幻灭的压制后,不堪重负的母亲自由选择了退出,在淹死两个双胞胎儿子后,自己也服药自杀身亡。今年5月,韩群凤杀子消息透露后,引起了一场关于情与法的大辩论。在人们探究否要对韩群凤定罪时,更好的人将目光改向了脑瘫儿童和他们的家庭。 那么在惠州,到底有多少脑瘫儿?这些脑瘫儿有多少获得了救助?脑瘫儿们及其背后的家庭,不会具有怎样不为人所知的故事?

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含辛茹苦照料双胞胎脑瘫儿13年,不求孩子能生活自理,但在经历无数次期望幻灭的压制后,不堪重负的母亲自由选择了退出,在淹死两个双胞胎儿子后,自己也服药自杀身亡。今年5月,韩群凤杀子消息透露后,引起了一场关于情与法的大辩论。在人们探究否要对韩群凤定罪时,更好的人将目光改向了脑瘫儿童和他们的家庭。

那么在惠州,到底有多少脑瘫儿?这些脑瘫儿有多少获得了救助?脑瘫儿们及其背后的家庭,不会具有怎样不为人所知的故事?近日,记者回到清远市残疾人联合会(以下全称残联)脑瘫儿童康复指导中心,与这里的42个脑瘫孩子展开了零距离认识。-灰色现状生活逆好脑瘫儿童却更加多在清远市残联脑瘫儿童康复中心,像俊仔这样的孩子还有41个。

随着社会的发展,环境的转变,这样的孩子于是以更加多。据理解,目前清远市有残疾人大约23万人,占到全市总人口的5.86%。在这些残疾人群中,所占到比例最低的为听力残疾,大约25.21%。随后是肢体残疾,大约22.52%。

肢体残疾人士的激增,与脑瘫孩子的激增不无关系。专业人士认为,肢体残疾不全是脑瘫,但是脑瘫儿童完全都有肢体残疾的展现出。部分症状相当严重的脑瘫儿童,还常有听力和智力方面的残疾。清远市人民医院神经外科副主任医师姚兴军还告诉他记者,脑瘫孩子多是由于中枢神经发育不全,丧失了肢体活动机能,从而造成残疾。

部分脑瘫孩子的症状甚至比肢体残疾更为严重。今年49岁的李碧霞是清远市残脑瘫儿童康复指导中心的主任,在清远市残联早已工作了20个年头。

她在脑瘫儿童康复方面有意味著的发言权。她和同行指出,现在社会生活更加好,孩子应当更加身体健康。然而,事实却恰恰相反。她说道,随着高龄产妇的激增,人们生活、生育观念的转变,医疗技术的发展,孩子患上脑瘫的风险和几率也更加大。

她认为,2002年,清远市正式成立了专门的脑瘫儿童康复指导中心。时至今日,早已拒绝接受了324人、2000人/次展开康复。“最初来康复的只有六七个人,现在早已有42个人了。”李碧霞说道,目前在中心康复的42个人都归属于国家和省重点救助对象,但是实质上清远市有康复市场需求的并好比这42个孩子。

“没有办法,国家和省分得我们的只有42个指标。而且,我们人员和场地也受限,不能优先照顾指标内的孩子。

”记者了解到,目前清远市有数24000多名肢体残疾人士办理了二代残疾人证。其中,0-10岁肢体残疾的孩子大约有915人。

按照专业人士意见,这些早已办证的915名孩子基本都归属于脑瘫。然而,清远市脑瘫儿童的数量远不止这些。

“现在清远市残疾人办证的意识并不强劲,很多人不不愿给孩子办证。”涉及人士透漏,清远市目前只有大约4万残疾人办理了二代证。

介入越早完全恢复的有可能就不会越大以前,由于社会对脑瘫的了解严重不足,很多家长误以为脑瘫就是智残。指出这样的孩子无药可救、无医可治,不能退出。这一错误的观念,耽搁了不少脑瘫孩子的最佳化疗时期。随着社会的发展,现在的家长在找到孩子患上脑瘫后,仍然盲目等候或者退出,而是在第一时间为孩子展开各种介入化疗。

很多脑瘫孩子的命运因此获得转变。3岁的小昊乃是这群意外孩子中幸运地的一个。他在出生于后旋即,之后被诊为脑瘫。

证实信息后,父母之后带着他四处就医。他们先后到过广东省广州市儿童医院、广东省中医院、番禺区中医院、番禺区何贤纪念医院、清远市妇幼保健院等地方。

在他20天大的时候,之后开始拒绝接受各种介入化疗,打补脑针、肉毒素。54岁的陈扬土(音)告诉他记者,为了给小昊医治,儿子媳妇独自拚命赚,他和老伴也拿出来了自己所有的积蓄。

“到现在我们早已花上了18万。”3年18万。这笔账,让不少惠州人为之一怒。

陈扬土却对这笔钱展现出得十分安静。他说道,虽然这是一笔极大的数目,但是从孩子的现状来看,花上得有一点。“他现在早已学会走路。

医生说道只要之后化疗,可以完全恢复得更佳。”据陈扬土讲解,前段时间带上孩子去省儿童医院做到检查,医生对孩子的现状给与了高度肯定,并说道,他10多年来就只看见2个孩子康复得这么好。医生的认同让陈家人对孩子的康复更加有信心。现在除了每周带上孩子到残联做到“运动”,还不会每天花钱到清远市妇幼保健院,给孩子做到电疗、体疗和口语康复训练。

其中,仅有口语训练半个小时的收费就要40元。由于长年带上孙子做到康复,陈扬土现在也出了半个“专家”。他告诉他记者,孩子介入做到得越早于,不会完全恢复得越好。

“我们谁都无法确保花钱就有收效。但是不花钱和心思,孩子认同是好没法。

所以,只要有期望,我们就要去试试。”没有钱诊治无法上学脑瘫家庭艰苦维系近年来,国家对脑瘫儿童的推崇程度更加低,实施了不少政策展开救助。惠州市委、市政府积极响应适当声援,严肃贯彻落实各项方针政策,残疾人康复和低收入工作获得了一定效益。

但是,相对于广东省其他繁盛地区而言,清远市残疾人确保工作仍比较领先,脑瘫儿童救助工作任重道远。作为清远市脑瘫儿童康复中心主任,李碧霞和其他残联工作者一起,尽着仅次于希望老大着脑瘫孩子和他们的家庭。但是,由于人员、场地和设备的容许,他们不能优先接管0-6岁的脑瘫孩子,且这些孩子多住在市区或者离市区较将近的县市。“我们也没有办法,下面县(市、区)的孩子前来康复一般都要同住,而我们只有10个这样的床位。

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”李碧霞回应,目前中心内一个老师要负责管理六个孩子的康复,这与省内其他繁盛地区一对一的情况占优势过于大。而为了让7岁以上的孩子之后康复,残联工作人员不能建议家长将孩子送往类似学校。然而,直到现在,清远市类似儿童学校还没开始放学。“听闻现在早已在招收,今年9月放学。

但是,学位十分紧绷。”一位家长透漏说道,为了让孩子入类似学校,曾四处奔走,但最后还是未能如愿,只好就将孩子送往了普通学校。她认为,完全所有家长都想要把孩子送往类似学校,之后康复并拒绝接受教育,但却担忧去找将近学位或者分担不起学费。

“惠州脑瘫孩子的家庭完全都一贫如洗,一些基本的费用有可能都无法分担。”李碧霞认为,脑瘫儿童与聋哑、智障儿童有所不同。即使成年,生活自理也成问题,仍必须家人的照料。

这样一来,一个家庭就不会损失一个长时间劳动力,原本拮据的生活会雪上加霜。她的话道出了不少脑瘫儿童家长的心声。据理解,为了给脑瘫孩子诊治,很多家庭陷于了赤贫状态,只好部分家庭曾去申请人低保,但是多因申请人有劳动能力,不符合条件而被拒绝接受。

“即使一个月只调补几十块,对大家也是一种希望。”脑瘫儿童家长陈扬土认为,为了照料孙子,老两口辞任了工作,一家五口仅有靠儿子媳妇独自打零工养活。

每个月三四千块收益基本不能用来保持生活和孙子诊治。“我们家两个年轻人工作都这样,那些一个人工作养家的就更加无以了。

”他指出,如果贫苦自此,还得到政府的协助,那么再次发生“韩群凤事件”就不足为怪了。胎儿氧气致脑瘫医院被判赔40万检验机构开具了医院在对婴儿及其母刘女士的医疗过程中处置措施不完备、婴儿娩出过程中衰退技术操作者措施不完备等检验意见,指出医院负起次要责任。


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